Over Stichting Kitty

Aanleiding voor het ontstaan en de oprichting van de stichting is het feit dat bij Kitty Reijbroek uit Boekel, pas in 2012,  na voorafgaand sinds 1992 vier hersenoperaties te hebben moeten ondergaan de diagnose NF2 (Neurofibromatose–type 2) werd gesteld.

Er blijkt zo weinig bekend te zijn over deze ziekte, dat vaak heel laat deze diagnose wordt gesteld. Daarna blijkt dat ook, nu men weet wat het is en je ziektebeeld een naam krijgt, er nog steeds geen enkele vorm van behandeling , genezing of beperking van de verdere schade die deze ziekte veroorzaakt mogelijk is.

Bij NF2 ontwikkelen zich bij de patiënt voortdurend nieuwe tumoren in de hersenen en in het ruggenmerg. De enige behandeling die tot dusver wordt toegepast is het verwijderen van één tumor of meerdere zodra het levensbedreigend wordt. Het gevolg van het verwijderen van een dergelijk “goedaardig” tumor in de hersenen heeft meestal uitval van bepaalde functies (in het zenuwstelsel) tot gevolg en is maar in een beperkt aantal gevallen mogelijk.

Kitty, wiens lichaam inmiddels zwaar beschadigd door de ziekte bleef wel altijd helder van geest en zette geheel zelfstandig de website NF2experience op waarin ze de ziekte – en alles wat er wereldwijd over te vinden is – zo uitgebreid mogelijk beschrijft en waarop ze tevens haar eigen ervaringen beschrijft en deelt met lotgenoten en belangstellenden. Ook zodat anderen makkelijker de juiste informatie vinden en beter ondersteund kunnen worden. Ze wilde ermee aandacht vragen en de aandoening daarmee ook meer bekendheid geven.

Met stichting Kitty willen we dit initiatief van Kitty nu meer kracht bijzetten.

Stichting Kitty heeft als doel er toe bij te dragen dat in de toekomst bij andere lotgenoten met de diagnose NF2 in een eerder stadium kan worden ingegrepen met behulp van medicijnen of betere behandelmethoden.

Veel belangstelling vanuit de medische wereld

De vele belangstelling voor Kitty’ s website komt zelfs uit de hoek van studerende en dienstdoende medici wereldwijd en getuigd er nogmaals van hoe weinig er over de ziekte bekend is. Bij herhaalde ziekenhuisbezoeken en controles, periodieke MRI scans en dergelijke, wordt enkel gecontroleerd wanneer het weer mis gaat en krijgt de patiënt telkens te horen dat er nauwelijks tot geen onderzoek wordt gedaan naar deze zogenaamde. “weesziekte” omdat er simpelweg geen geld in wordt geïnvesteerd. Toch zijn er zo’n 500 huishoudens met deze diagnose in Nederland, die dagelijks met deze onmacht te maken hebben. Gerenommeerd arts (gespecialiseerd in neurochirurgie en internationaal zeer gewaardeerd), Professor dr. A. Grotenhuis, dienstdoende in het Radboud UMC te Nijmegen meent dat het er veel meer zijn, maar hersentumoren lijken op elkaar in eerste instantie. Tijdens gesprekken met Dr. Grotenhuis is duidelijk geworden dat met relatief kleine bedragen die specifiek voor een bepaalde weesziekte worden ingezameld op Europees niveau onderzoek naar deze specifieke ziekte in dit geval NF2 zal plaatsvinden. Hij juicht dit initiatief erg toe en is er van overtuigd dat je het verschil kunt maken door het op deze manier onder de aandacht te brengen en geld in te zamelen voor de nodige onderzoeken. Wat vaak wil gebeuren als er een goede start is gemaakt en er sprake is van een doorbraak, is dat er dan vanuit de Europese unie subsidies worden toegekend om onderzoeken uitgebreid voort te zetten en remedies worden gevonden. Het is allemaal een kwestie van geld zoals altijd.

Kitty, initiatiefnemer van Stichting Kitty besloot samen met broer John Reijbroek Stichting Kitty op te zetten met als doel NF2 patiënten hoop te kunnen bieden door onderzoek naar NF2 mogelijk te maken, met hulp van professor dr. A. Grotenhuis en  tevens alle hulp van vele mensen en bedrijven die dit initiatief een warm hart toedragen en hiervoor een – binnen hun budget passende – bijdrage willen doneren. Alles wordt gewaardeerd.
Om dit doel te bereiken wil stichting Kitty spraakmakende activiteiten organiseren en zoveel mogelijk donaties werven om geld in te zamelen ten bate van onderzoek.

Stichting Kitty staat voor grote uitdagingen in de aankomende periode. Uitdagingen zijn het zoeken van sponsoren, geldschieters, landelijke bekendheid en netwerken.

Deze activiteiten zijn noodzakelijk, wil de stichting haar doelstellingen kunnen verwezenlijken. Hiervoor is doorzettingsvermogen, inzet en een duidelijk helder doel nodig.

Het bestuur maakt met hun beleidsplan duidelijk hoe het naar de toekomst kijkt en welke maatregelen het wil nemen om Stichting Kitty landelijk bekendheid te geven, geld te verwerven om haar doelstellingen waar te maken.

Doel is dat de stichting, in samenwerking met derden, een landelijk aanspreekpunt, coördinatiepunt (verzamelpunt) wordt over alles wat de doelgroep behelst.

Uitgangspunten zijn:

Informatie en communicatie

  • Dit houdt o.a. in het voorzien in actuele makkelijk vindbare informatie op de website van Stichting Kitty en social media. Een toolbox met brieven en informatie voor instanties en geïnteresseerden. Communicatie met relevante instanties en derden.
  • Met het aangaan van nieuwe contacten, het uitbreiden van de achterban en professionele pr-activiteiten wil Stichting Kitty haar naamsbekendheid en haar structuur verbeteren voor fondswerving op korte en lange termijn.

Financieel

  • Om de continuïteit van Stichting Kitty te waarborgen, heeft het inzamelen van geld een hoge prioriteit. Gedacht kan worden aan: sponsoring, donaties (giften), filantropie, subsidies en fondsenwerving.

Om dit te realiseren zal de stichting diverse instanties aanschrijven.